نقل قول:با عرض سلام:
خواهش ميكنم من راهنمايي كنيد من يه دختر ٤ ساله دارم كه به بيماري متابوليكي مبتلاست ولي متاسفانه با وجود ازمايشات و ويزيتهاي متعدد توسط پزشكان ايراني نوع دقيق بيماري و درمان ان مشخص نشده .يه دختر ديگم قبلا تو همين سن به علت عدم تشخيص بيماري متأسفانه فوت شد يه بيمارستان تخصصي بنام sickkids تو تورنتو هست ميخواستم ببينم چطور ميتونم مدارك پزشكي دخترمو براي مشاوره يا احيانأ ويزيت براي بيمارستان بفرستم چون ايميل قبول نميكنن و شماره تلفن ميدن وچون يه كار تخصصيه من نميتونم بهشون توضيح بدم لطفا اگه شما يا كاربرهاتون ميتونين منو راهنمايي كنيد ممنون ميشم
دوست عزیز
بیماری های متابولیکی اکثرا اساس ژنتیکی دارند و تشخیص دقیق آن بسیار پیچیده است و متاسفانه اکثر پزشکان ایرانی از علم ژنتیک سر درنمیارن وبیماران سرگردان می شوند حتی خارج هم برخی مراکز ممکنه نتوند کار خاصی انجام بدن چون دانشش رو ندارند ! بنده خودم رشته تحصیلی و حوزه کاریم ژنتیک انسانی است و با تیم پزشکی خوبی در ایران کار میکنم. ودر مواردی که تشخیص هم در ایران امکاپذیر نیست به مراکز پیشرفته در کانادا و اروپا و درمواردی امریکا می فرستیم. لطفا جهت راهنمایی های بیشتر به من پیام خصوصی بزنید. بسیاری از مواقع لازم نیست فرزندتون به خارج ببرید.
اشتباه اول شما این بوده که بدون اینکه بیمرای فرزند اول شما مشخص شود بچه دوم رو هم بدنیا آورده اید. چون، با توجه به توضیحاتی که شما داده اید همواره هر بچه ای که به دنیا می آورید به احتمال 25 درصد به این بیماری مبتلا خواهد شد! اگر علت دقیق بیماری مشخص شود می توان این 25 درصد هم از بین برد:
توصیه من به شما
1- مجدد همسرتان تا زمانی که علت دقیق بیماری مشخص نشده باردار نشوند.
2- حتما در اولین نمونه خون از فرزندتون تهیه کنید و در ازمایشکاه فریز شده نگه داری کنید تا اگه خدایی نکرده فوت شد ما بتونیم بررسی های ژنتیکی رو روی خون اون انجام بدهیم تا علت دقیق ژنتیکی مشخص شود. تا فرزندان بعدی رو پیشگیری کرد.
3- با من تماس بگیرید تا راهنمایی ها لازم وبیشتر رو انجام دهم( پیام خصوصی بزنید)
بیماری های متابولیکی اکثرا اساس ژنتیکی دارند و تشخیص دقیق آن بسیار پیچیده است و متاسفانه اکثر پزشکان ایرانی از علم ژنتیک سر درنمیارن وبیماران سرگردان می شوند حتی خارج هم برخی مراکز ممکنه نتوند کار خاصی انجام بدن چون دانشش رو ندارند ! بنده خودم رشته تحصیلی و حوزه کاریم ژنتیک انسانی است و با تیم پزشکی خوبی در ایران کار میکنم. ودر مواردی که تشخیص هم در ایران امکاپذیر نیست به مراکز پیشرفته در کانادا و اروپا و درمواردی امریکا می فرستیم. لطفا جهت راهنمایی های بیشتر به من پیام خصوصی بزنید. بسیاری از مواقع لازم نیست فرزندتون به خارج ببرید.
اشتباه اول شما این بوده که بدون اینکه بیمرای فرزند اول شما مشخص شود بچه دوم رو هم بدنیا آورده اید. چون، با توجه به توضیحاتی که شما داده اید همواره هر بچه ای که به دنیا می آورید به احتمال 25 درصد به این بیماری مبتلا خواهد شد! اگر علت دقیق بیماری مشخص شود می توان این 25 درصد هم از بین برد:
توصیه من به شما
1- مجدد همسرتان تا زمانی که علت دقیق بیماری مشخص نشده باردار نشوند.
2- حتما در اولین نمونه خون از فرزندتون تهیه کنید و در ازمایشکاه فریز شده نگه داری کنید تا اگه خدایی نکرده فوت شد ما بتونیم بررسی های ژنتیکی رو روی خون اون انجام بدهیم تا علت دقیق ژنتیکی مشخص شود. تا فرزندان بعدی رو پیشگیری کرد.
3- با من تماس بگیرید تا راهنمایی ها لازم وبیشتر رو انجام دهم( پیام خصوصی بزنید)
ما فراموش شده گانیم جز نعره صدایی نیست...
ما زنده کفن شده گانیم جز دریدن راهی نیست..
ما زنده کفن شده گانیم جز دریدن راهی نیست..
